O małym, chorym chłopczyku pisaliśmy już na naszym portalu TUTAJ.
Kuba urodził się z wadą serca Bottal, zdiagnozowano też u niego przepuklinę pępkową, ale też uogólnioną wiotkość, napady padaczkowe związane z mutacją genatyczną w genie SCN1A (zespół Dravet), ogromną skoliozę utrudniająca oddychanie, zwichnięte biodra, wadę stóp, refluks, opóźnioną mielinizację, zaburzenia hormonalne związane z niedoczynnością przysadki mózgowej, hipoglikemię. Maleńki chłopczyk prawdopodobnie nie widzi. Jest pod opieką wielu specjalistów m.in. neurologa, okulisty, ortopedy, genetyka, endokrynologa, dietetyka, diabetologa. Kuba od września bierze udział we wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka prowadzonym przez Niepubliczne Przedszkole Specjale.
– Kubuś z powodu bardzo poważnego skrzywienia kręgosłupa został skonsultowany w Instytucie dr. Paleya w Warszawie. Specjaliści po obejrzeniu zdjęć z tomografii komputerowej stwierdzili, że na odcinku kilku centymetrów kręgosłup Kuby nie rośnie, a rotuje się wokół własnej osi. Okazało się, że klatka piersiowa na wysokości dołów pachowych również przestała rosnąć, przez co narządy wewnętrzne (płuca, serce, żołądek, pęcherz, jelita) mają coraz mniej miejsca co może prowadzić do ich niewydolności, a nawet do uduszenia się – pisze na portalu siepomaga.pl mama chłopca i apeluje o wsparcie na leczenie jej synka.
Pieniędzy dla Kubusia potrzeba jeszcze sporo, a czasu jest coraz mniej. Wpłat można dokonywać TUTAJ.
Napisz komentarz
Komentarze