Pieniądze zbierane są na zakup rocznego zapasu nierefundowanego leku, ratującego wzrok. Organizatorem zbiórki jest Fundacja "Siepomaga". Michał Kulpa ma 8 lat. Od niespełna roku chłopiec cierpi na zanik nerwu wzrokowego, zaburzenia mózgu, inne zaburzenia układu nerwowego, a także zaburzenia układu metabolicznego.
"Nasz synek do połowy października 2023 r. był zdrowym i radosnym chłopcem. Uczył się bardzo dobrze, grał na gitarze. Jego największym zainteresowaniem jest wojsko, marzył, aby w przyszłości zostać żołnierzem. Czy mu się to uda...? Niestety choroba zaatakowała gwałtownie i brutalnie zniszczyła jego marzenia, odbierając mu częściowo wzrok" - tak na stronie Fundacji Siepomaga piszą rodzice Michałka, Ewelina i Damian.
Gdy ich syn zaczął się skarżyć, że podczas czytania rozmazują mu się literki, zaniepokojeni rodzice zabrali 8-latka do okulisty.
"Myśleliśmy, że może ma jakąś wadę wzroku, że zacznie nosić okularki i wszystko będzie w porządku. Okulista podczas badania zauważył obrzęk wokół oczu synka. Skierował nas na SOR.. Nikt nie wiedział, co dolega synkowi, a objawy przez cały czas pogłębiały się" - piszą rodzice 8-latka z Mircza.
W innym szpitalu chłopiec razem z rodzicami łącznie spędził kilka tygodni. Tamtejsi lekarze zrobili Michałkowi badania genetyczne, które miały potwierdzić ich podejrzenia.
"Udało im się też postawić wstępną diagnozę... Ta brzmiała dla nas jak wyrok. Michał cierpi na neuropatię nerwów wzrokowych Lebera... To rzadka choroba genetyczna, w wyniku której dochodzi do zaniku nerwów wzrokowych. Zaczyna się od nagłego pogorszenia ostrości widzenia, potem po prostu traci się wzrok. Nasz 8-letni synek ślepnie, a my rozpaczliwie prosimy o pomoc, by uchronić go przed ciemnością! Michałek musi jak najszybciej dostać lek, który zahamuje chorobę! Leczenie musi zacząć jak najszybciej, a podawania leku nie można przerwać. To nasza jedyna szansa, innej nie mamy" - tak o zbiórce pieniędzy piszą rodzice chłopca.
Charytatywna "Niedziela dla Michałka Kulpy" w Mirczu będzie stała przede wszystkim pod znakiem zumba fitness, ale atrakcji ma być znacznie więcej. Na scenie wystąpią, Irmina Inka – zumba fitness, Beti Synowiec - animacje dla dzieci, Folkowe Gwiazdeczki Gminy Zamość – Slavica Dance, Jolanta Głowacz – zumba fitness, Karolina Kowalczuk – zumba fitness, Anna Kozicka Studio Fitness "Fit&Art" w Hrubieszowie – joga + pilates, Ewelina Poziomkowska-Zosik – zumba fitness, Agnieszka Wypijacz – instruktor zumba fitness, Justyna Gardzińska – zumba fitness.
Przeczytaj też: Dyscyplinarka dla dyrektor szpitala w Hrubieszowie
Udział zapowiedzieli także przedstawiciele Crazy Foto - foto 360 Jolanty Krzanowskiej. Kiermasze wystawią Małgorzata Palonek, Koło Gospodyń Wiejskich w Mirczu i Koło Gospodyń Wiejskich w Modryniu Kolonii.
Również 10 marca Centrum Kulturalno-Konferencyjne w Dołhobyczowie organizuje Charytatywny Dzień Kobiet połączony ze zbiórką na leczenie Michałka. W programie miedzy innymi występy dziecięcej grupy tanecznej i wokalnej, koncert zespołu VOX, koncert zespołu GOTEM.
Ci, którzy zechcą wspomóc zbiórkę na leczenie Michała Kulpy, mogą zrobić to online na stronie: www.siepomaga.pl/michal-kulpa.
Napisz komentarz
Komentarze